Jättimäisen geenitutkimushankkeen tietosuoja huolettaa – jo yli 400  000 suomalaisen tiedot käytössä

Jättimäinen ja julkisuudessa kritiikkiä herättänyt suomalainen geenitutkimushanke on edennyt puoliväliin. STT:n haastattelemat asiantuntijat ilmaisevat huolensa FinnGen-nimiseen tutkimukseen liittyvistä yksilönsuoja- ja tietosuojariskeistä.

Esimerkiksi bioetiikan tutkija Heikki Saxén Tampereen yliopistosta sanoo, että täysin ei voida taata, että tutkimuksessa käytettävät tiedot suomalaisista pysyisivät tunnistamattomina.

–  Voidaan pyrkiä minimoimaan riskejä, mutta tämä on vaikea yhtälö geenitiedon kanssa, hän sanoo STT:lle.

Maanantaina FinnGen kertoi tutkimuksen etenemisestä. Suomen suurimmassa geenitutkimuksessa on osallisena jo reilut 400  000 suomalaista. Tarkoituksena on tutkia, mikä vaikutus perimällä on sairauksiin.

Tutkimusmateriaalina ovat suomalaisten geenitiedot, jotka saadaan verikokeista. Tieto yhdistetään rekistereistä saataviin terveystietoihin, kuten sairauskertomuksiin ja apteekkiostoksiin.

Mutta käsi pystyyn, kuinka moni tietää, onko jo osallistunut tutkimukseen? Tai onko antanut näytteensä biopankkeihin, joiden kautta ne nyt ovat päätyneet esimerkiksi FinnGeniin? Ja ymmärtävätkö kaikki, mitä tämä tarkoittaa?

Saxén pelkää, ettei kaikilla ole käsitystä, mihin sitoutuvat antaessaan näytteensä biopankkeihin, ja asialle pitäisi tehdä jotakin.

–  Lainsäädännöstä käytännön tasoon asti yhteiskunnallinen ohjaus, valvonta ja sääntely ovat keskeisesti vasta tekeillä.

Ihmiset saattavat hänen mukaansa tuudittautua siihen, että kun antavat terveydenhuollossa näytteen biopankkiin, kaikki on huolella mietitty.

FinnGen on monivuotinen tutkimus, joka toteutetaan muun muassa Helsingin yliopiston, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, suomalaisten biopankkien, sairaanhoitopiirien ja kansainvälisten lääkeyritysten välisenä tutkimusyhteistyönä.

Tutkimusaineiston avulla on jo saatu uutta tietoa kymmenien yleisten sairauksien syntymekanismeista. Hankkeen tieteellinen johtaja Aarno Palotie Helsingin yliopistosta sanoo, että tutkimuksen hyödyt yksilötasolla näkyvät kuitenkin vasta viiveellä.

–  Toivottavasti 10–15 vuoden sisällä se jo auttaa siinä, että meillä on menetelmät ja prosessi, joilla esimerkiksi lääkkeiden annostusta voidaan täsmentää paremmin, hän sanoi STT:lle puhelimitse tilaisuuden jälkeen.

STT:n haastattelemia asiantuntijoita huolestuttaa, että tieto päätyy pahimmillaan vääriin käsiin tai julkisuuteen.

Palotie vakuuttaa, että huoli on aiheeton.

–  Siihen voi luottaa, että tiedot ovat niin turvallisissa käsissä kuin nykyteknologialla ja nykymenetelmillä me ymmärrämme ja osaamme, Palotie sanoo.

Näytteistä poistetaan ennen tutkimusta nimet ja sosiaaliturvatunnukset.

Molekyyligenetiikan professoria Juha Kereä Tukholman Karoliinisesta instituutista arveluttaa se, että tiedot säilytetään Googlen pilvipalvelussa ja geeninäytteet lähetetään Yhdysvaltoihin tutkittaviksi.

–  Googlea pidetään alustana täysin turvallisena, mutta toisaalta sopimusten mukaan tietoja, jotka pilvipalveluun tallennetaan, saa käsitellä myös Yhdysvalloissa päämajaansa pitävät lääketehtaat ja muut, hän sanoo.

Palotien mukaan joissakin lehtitiedoissa on viitattu Yhdysvaltain kansallisen turvallisuusviraston pääsyyn näihin pilvipalveluihin. Näissä on kuitenkin oikaistu hänestä mutkia eikä otettu huomioon muita säädöksiä ja teknisiä tapoja, joilla tietojen luovutus estetään.